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CERCASI URGENTEMENTE INFRMAZIONI SINDROME DI RASMUSSEN

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18 Anni 1 Mese fa #8163 da
CIAO ragazzi, dedico questa mia inserzione a mio cugino che sta molto male, da piu di due anni gli hanno diagnosticato la sindrome di Rasmussen, ed ? da 2 anni che la sua famiglia non vive piu... questa cazz di sindromme dovrebbe manifestarsi chiaramente a 12 anni circa ma lui ne ha 23 appena fatti e dicono che sia troppo tardi, troppo tardi e quindi i medici hanno perso le speranze.. credetemi ? una situazione che ha formato un cratere assurdo nel mio concepire la vita...Ho molta fiducia in questo forum e sono convinto che qualcuno sapr? dirmi qualcosa di pi? di un semplice "mi dispiace" non che io non apprezzi il vostro aiuto morale ma il tempo ? pokissimo, i medici dicono che se va avanti ancora ? perch? ha un fisico molto forte, ? per forza ha 23 anni!!..e cmq dicono che non potr? resistere piu di due o tre mesi..... vi assicuro che ho chiesto ai quattro angoli di questo mondo.. in italia, svizzera, california... niente..non voglio caricarvi di un peso troppo grosso ma se sapete una qualsiasi info su centri specializzati ke magari io non ho sentito parlare fatemelo sapere.... ? qui che voglio la medicina... ? qui che si devono versare i fiumi di soldi che il nostro paese e noi in prima persona versiamo per avere dei politici che litigano per la poltrona avendo dimenticato la finalit? dello stato: procurare il benessere dei propri cittadini... la ricerca.. lo studio.. perch? nessuna cifra di infiniti zeri potr? compensare la perdita di una vita umana tanto pi? se ? un tuo fratello o una tua sorella...... mi sento in colpa in primo piano per non essere in grado di fare niente.. dato che faccio uno stupido liceo che cerca di inculcarmi nozioni senza spiegarmi il perch?..... esattamente come al s.gerardo non sanno spiegarmi il perch? non si possa fare niente... fare morire una persona faciendo spallucce ? pi? facile che combattere per trovare la soluzione del problema... perch? questi non sono medici ma delle persone che lavorano per portare a fine mese uno stipendio che forse basta a realizzarli.. una bella casa, macchina... ma poi??..... non voglio offendere nessuno con questa mia invettiva ma credetemi ogni giorno che vado a vedere mio cugino io implodo nel vedere che non si fa niente per aiutarlo ma semplicemente lo si riempie di medicinali.... concludendo rinnovo quanto detto prima.. CHIUQUE SAPPIA QUALCOSA SULLA SINDROME DI RASMUSSEN O CONOSCA CENTRI SPECIALIZZATI PER CURARLA MI FACCIA SAPERE.....grazie della disponibilit?.. e scusate se magari vi ho rovinato l\'umore per i tre minuti che impiegherete per leggere questo messaggio....

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18 Anni 1 Mese fa #8165 da lordmec
caro zhuli,lo so che le mie parole sono gocce nell\'oceano della disperazione. Ma purtroppo la medicina si deve arrendere difronte a casi simili alla situazione di tuo cugino. purtroppo non tutte le malattie possono essere curate ed eliminate. La condizione di tuo cugino ? molto critica in quanto ? affetto da una patologia rarissima e in pi? si ? manifestata in et? avanzata (cosa per altro rara). certo per te e per i tuoi familiari ? avvilente e se i medici non fanno quello che voi tutti desiderate non pensiate che sia menefreghismo purtroppo ci sono situazioni in cui bisogna veramente alzare le mani o meglio congiungerle e pregare perch? solo(per chi ha fede) Dio pu? risolvere le situazioni. I medici sono uomini e la medicina ? fatta dai medici. non consideriamola onnipotente perch? non lo ?. Non ? un discorso facile da accettare in questo tuo stato psichico ma credimi rifugiati nella preghiera(sempre sei hai fede) anche i medici lo fanno...un abbraccioGiuseppe

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18 Anni 1 Mese fa #8166 da
grazie, apprezzo quello che mi dici...cmq.. si io ho fede.. nella medicina.. essa ? il mio Dio.. e non nelle palle della Chiesa cristiana... cmq non importa questo..sono d\'accordo con te sul fatto che l\'uomo abbia dei limiti e la medicina sia fatta di medici per cui di uomini...... ma non condivido molto la filosofia del rimarcare ogni volta il limite del uomo anche perch? non ? ben delineatoe poi ? da sottolineare una che un solo individuo magari ha un limite di un centimetro dal suo naso ma tanti individui insieme allargano questo limite a svariati chilometri... per cui.. fino alla fine non bisogna incrociare le mani ? aspettare la provvidenza che ? solo un complesso psichico dell\'uomo... io non voglio piangere mio cugino adesso che ? ancora vivo e tantomeno voglio pregare... dato che molto presto avr? tempo per farlo..

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18 Anni 1 Mese fa #8172 da lordmec
da quanto ho potuto capire non sei credente hai una tua filosofia di vita molto materiale.Considera che comunque anche da quello che ho letto la malattia di tuo cugino ? un evento molto infausto sia come prognosi per la vita sia come prognosi per le funzionalit? che possono rimanere sia per un intervento terapeutico sia dovute alla malattia stessa.la sindrome di rasmssen ? un encefalite, cio? una infiammazione del cervello da cause sconosciute(=ecco gi? un limite della medicina non sa quale siano le cause) che comporta una grave degenerazione del sistema nervoso quindi con paralisi di uno o pi? arti, funzionalit? cognitive degenerate ecc... Purtroppo il Caso ti ha messo di fronte ad una situazione molto grave e il tuo giusto ostinato interesse a cercar di trovare una soluzione ti porta alla concezione che il rimedio deve esserci costi quel che costi. Ma hai considerato l\'attuale situazione di tuo cugino, lo stato di malattia che perdura da ben due anni ha gi? prodotto notevoli danni e altri danni gi? c\'erano prima che la malattia si sia manifestata. Tuo cugino purtroppo ? stato valutato sull\'ago dellla bilancia se era opportuno fare un intervento terapeutico cruento ma rischioso con esiti post-intervento negativi e con probabile morte o se era meglio un intervento terapeutico pi? blando ma che permetteva a tuo cugino di vivere anche se per un po\' ancora nei limiti del normale. Secondo te queste valutazione non le hanno fatte i medici che hanno in cura il caso di tuo cugino?Io credo si si anzi ne sono certo... Loro si sono appellati al principio che ? del giuramento di non accanirsi terapeuticamente se le condizioni non sussistono... La situazione certamente ? grave comprendo il tuo stato, la tua ira contro tutti perch? impossibilitati di fare, ma ripeto cerca di trovare speranze in qualcosa secondo i tuoi dettami di filosofia di vita...con rispetto Giuseppe

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11 Anni 7 Mesi fa #190005 da mennae
Fatti forza, la famiglia non deve disperare perchè mia figlia seguita da tanti anni dal Dott. Gessaroli di Forli', ospedale Morgagni-Pierantoni, conduce una vita serena, quasi normale con, oltre ai medicinali, terapia naturale di riflessologia plantare e frequenta un centro diurno di riabilitazione con ottimi risultati.
Ti lascio il mio telefono: 320.3010790
Piera.

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2 Mesi 4 Giorni fa #210064 da di fiore
Mia figlia soffre di encefalite di rassmussen da alcuni anni. Da poco tempo non riesce a camminare. Può dirmi il suo medico cosa le ha consigliato?

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Moderatori: sarahkeycenerentolaal.fulvi
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