Possibile malpractice? Aiutateci, siamo smarriti.

Racconto brevemente per non tediarvi, ringraziando anticipatamente per l'attenzione e le preziose informazioni.

La mia fidanzata è affetta da Endocardite da Enterococco e ha un difetto cardiaco (una sorta di assottigliamento della parete inter-atriale).

E' ricoverata da 3 settimane e sta facendo la terapia con Gentamicina e un altro antibiotico di cui mi sfugge il nome (non Vancomicina perchè era allergica), 3 somministrazioni al giorno.

Generalmente sta abbastanza bene, fatto salvo per la costante stanchezza e lieve sudorazione/temperatura (mai sopra il 37.2 però) tipo una o due volte alla settimana.

In queste 3 settimane ho visto cose abbastanza discutibili, ad esempio la prima cannula (CVP, non butterfly) che le hanno piazzato è rimasta in situ per 19 giorni (le linee guida non dicono 72 ore massimo? Non so come sia rimasta pervia), gli antibiotici venivano somministrati anche con 2 o 3 ore di ritardo, i deflussori venivano avvicendati forse una volta alla settimana, la velocità di infusione non era controllata, non viene data acqua ai pazienti (una sola bottiglietta al giorno, poi si rifiutano), etc.

Dopo la prima cannula, quelle successive non sono durate più di 1-2 giorni (peraltro posizionate prevalentemente nell'area del polso...non so perchè, la mia fidanzata ha 26 anni, è in forma e fino al mese scorso ha goduto di perfetta salute), cosa che per loro, apparentemente, rappresenta un problema.

Ieri le annunciano che i medici hanno deciso di spostarla ad una somministrazione di un nuovo antibiotico al giorno, di modo che possa essere mandata a casa, per poi tornare ogni giorno a fare l'infusione (della durata di 2 ore e mezza circa, sono 500 ml credo) in ambulatorio.

Purtroppo lei non ha la patente, io per lavoro sono fuori tutto il giorno, a volte anche 2-3 giorni di fila, i suoi genitori vivono a 200 Km di distanza ed i miei sono troppo anziani per guidare e l'ambulatorio/ospedale dista 1 ora di auto/1 ora e 45 minuti coi mezzi (siamo lontanissimi) e dunque non abbiamo modo di garantire che possa fare avanti e indietro negli orari di apertura del day hospital (8-12).

Abbiamo comunicato la cosa ai medici e la loro risposta è stata che avevano già predisposto tutto (senza chiederci? Ma è etico?), che avrebbe potuto comunque prendere i mezzi (il che entra in contrapposizione con il monito di stare a letto e riposarsi il più possibile...se deve farsi 3 ore di autobus al giorno) e che sono menzogne perchè a detta loro è solo ansiosa (a parte che come si permettono di mettere in dubbio le nostre parole).
Inoltre, in una vera e propria forma di bullying, le hanno comunicato che, se proprio vuole restare, tornerà alla vecchia terapia (3x somministrazioni) e che le verrà posizionata una centrale.

Due domandine:

1. possono davvero mandarla a casa a prescindere se non possiamo garantire di poterla portare a fare la terapia tutti i giorni?
2. posizionare la centrale è davvero necessario? Le linee guida (confermate dai medici) dicono che la terapia antibiotica deve durare 6 settimane, ergo ne mancano solo 3.
3. possono posizionare la centrale senza il consenso del malato?
4. Lungi da me voler creare problemi a gente che lavora per i pazienti, nel caso però a chi possono essere denunciate questi comportamenti (se non corretti)?

Oggi devo andare a parlarci e davvero non so che pesci pigliare, aiutatemi voi che siete esperti in materia per favore.